Julien

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Il est couché, sa tête tournée sur le côté, le regard vaguement fixé sur l‛horizon, cet horizon qu’il pourrait presque toucher en tendant son bras.

Le peu que l‛on aperçoit du ciel semble bien gris ce matin. Il est calme malgré une nuit difficile. Il respire lentement, semblant savourer ces quelques instants de paix. Son doudou blotti au creux d‛un bras, il caresse lentement de ses doigts le rebord de son petit lit d‛hôpital.

A quoi pense-t-il ? J‛aimerais pouvoir l‛embrasser sans ce masque qui lui cache mon visage mais ne dissimule rien de mes angoisses et de mes espoirs. A quoi rêve-t-il ? Avec quel mot, quel geste, quel voyage imaginaire saurons-nous le porter aujourd’hui ? Où va-t-il puiser le courage de rire à nouveau, de s‛enthousiasmer encore et encore ? Et de vivre ?

Il fronce les sourcils, semble soudain préoccupé par quelque chose d‛essentiel qui m‛échappe encore. Il me fait signe du doigt de m‛approcher. « Est-ce que maman va venir avec mes sœurs aujourd’hui ? » Je lui confirme leur venue. Il se redresse avec une telle énergie que l‛espace d‛un instant, j‛imagine que l‛immonde maladie ne l‛a jamais effleuré.

Alors ses yeux s‛illuminent, un vent vigoureux s‛engouffre dans la chambre d‛isolement arrachant l‛insupportable cordon ombilical qui le relie aux pompes à perfusion, le soleil inonde le petit espace confiné, l‛air embaume de mille senteurs du printemps revenu.

« Carole a dit que la tasse était sèche et que je pourrai l‛offrir à maman ». Je regarde, trônant sur la table, le petit objet qu‛il a patiemment décoré avec sa Carole. « Papa, on ne peut pas la donner comme ça, il faut préparer une surprise, quand même ».

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Un peu plus tard, je l‛observe confectionner, au comble de l‛excitation, un petit emballage cadeau avec un morceau de blouse stérile et une attache de masque de protection.

Il est heureux, il est libre, et je voudrais voir ce moment durer toujours. Je l‛observe du coin de l‛œil : comme il a grandi.

Je regarde autour de nous tous ces enfants courages, leurs yeux brillants et leurs gestes impatients. Ce soir, dans l‛anonymat de la foule, je les trouve encore plus beau que d‛habitude.

La chanson dit « qu’aujourd’hui, on n‛a plus le droit… ». Certains se mettent à danser, d‛autres chantent à tue-tête. Lui s‛égosille et applaudit à tout rompre. Je regarde Carole et les accompagnants ; je crois qu’ils chantent aussi.

Julien est parti à l‛âge de 3 ans et demi, après nous avoir inondé de tout l‛amour du monde pendant son courageux et long combat.

En vérité, il n‛aura jamais assisté à un concert de ses idoles et il n‛aura pas non plus nagé dans l‛immensité bleue, libéré de son mal. Ces bonheurs improbables, il les aura sans doute rêvés et nous avec lui.

Mais d‛autres enfants les ont vécus et doivent pouvoir les vivre encore. Il le faut.

Lorsque je tiens entre mes mains sa petite tasse, quand me reviennent en mémoire ces moments qu’il a partagés avec Carole, leurs rires et leur tendresse complice, je me rends compte de l‛importance immense de son engagement de tous les jours.

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Ils étaient devenus des amis. Des amis…pour la vie.
Et pour que la vie, si brève soit-elle, garde encore un sens,
Il suffit parfois d‛un peu d‛alchimie, de tendresse et de bonne volonté.

Carole et l‛association “Courir ensemble” contribuent de manière admirable
et magnifique au souffle de vie qui porte tous ces enfants.

Par sa présence au sein du service d‛oncologie pédiatrique de
Genève, elle rend supportable un quotidien douloureux lors des
longues hospitalisations en sachant identifier et partager avec
chaque enfant l‛activité qui lui conviendra, bricolage, préparation
sportive, écoute attentive et préparation de projets.

La participation annuelle à des concerts comme celui des Enfoirés au
profit des Restos du cœur, l‛organisation de défis sportifs et de voyages
de découvertes, sont autant de réalisations qui permettent de rappeler à ces
enfants qu’ils sont fait pour croquer la vie à pleine dents, et pour longtemps.

Soutenons Carole et “Courir ensemble”.

Stéphane, papa de Julien, septembre 2008

P.S.
Sur sa petite tasse, Julien avait écrit : « Je t‛aime, maman ».