Un arc-en-ciel a illuminé mon chemin !

Alex, tel un feu d’artifice tu as illuminé ma vie il y a 9 mois.

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Je me souviens très bien de ce vendredi de janvier où j’ai franchi le seuil de ta chambre d’hôpital. Tout de suite c’est ton regard vif, curieux mais également méfiant qui m’a accueilli.

Je te propose un moment de bricolage, tu acceptes et rapidement tu me poses mille questions. Je comprends que cette rencontre sera spéciale, inoubliable mais je n’en mesure pas encore toute la richesse et l’intensité.

Je te parle de Courir…Ensemble notre association qui propose de multiples activités aux enfants atteints de cancer. Tu veux tout savoir, tout connaître dans les moindres détails. Ton enthousiasme et ta curiosité sont insatiables. Tu me fais te raconter tous nos voyages, nos projets avec toujours cette question : Est-ce que moi aussi je pourrai participer ? Une évidence alors, oui bien sûr que tu viendras.

Chaque moment de bricolage devient une fête, j’ai hâte de te revoir. Sans le savoir tu me motives tu me donnes une énergie et une envie que je pensais envolées avec une princesse partie elle aussi bien trop tôt.

Nous parlons sport, et mes course en montagne allument des étoiles dans tes yeux. En juin, lorsque je suis dans les pierriers du Carroux pendant plus de 36 heures, tu ne dormiras pas beaucoup, m’envoyant des sms durant toute la nuit.

Tu as besoin de te projeter dans un futur sans traitement sans maladie et lorsque nous sommes ensemble, les murs de ta chambre d’hôpital volent en éclats. Si tu es en forme tu me parles de toi, de ta famille, de tes projets et si tu es fatiguée tu me fais parler de Courir…Ensemble, de notre futur voyage en Islande, de mes courses.

L’été arrive, nous partons en Islande avec 17 ados. C’est un vrai déchirement de te laisser à Genève mais je te promets que pour le prochain grand voyage tu feras partie du groupe. Tu vis notre aventure avec nous, jour après jour sur notre site et par message. J’accroche ton ruban à voeux sur notre arbre en Islande.

Au retour, la terrible nouvelle, les traitements n’ont pas eu d’effet, ta tumeur progresse. Je suis sonnée, révoltée mais nous avons tant de projets en cours qu’il faut avancer, tu y tiens, tu me le demandes alors nous enregistrons ta chanson.

Quel moment fort de t’entendre chanter avec force et conviction et qu’il est difficile de te voir repartir en Allemagne à la fin de la journée.

Rapidement nous réalisons une première version de notre clip et je viens te la présenter. Tu adores. Nous décidons des derniers choix techniques et malgré la douleur tu t’enthousiasmes pour ces images et débordes d’énergie.

Cette satanée maladie gagne du terrain tous les jours c’est pourquoi chaque moment passé ensemble est un cadeau dont nous profitons au maximum toutes les deux. Je me surprends à parler avec toi comme avec une adulte. Ta vivacité d’esprit m’étonne. Tu trouves une solution à toutes mes questions. Il me manque une idée pour un projet Courir…Ensemble, pas de souci, en deux secondes tu as trouvé.

Septembre arrive, les douleurs augmentent et tu demandes à tes parents que je sois ton guide. Mon expérience avec les enfants malades te rassure. Tu connais le site de Courir…Ensemble presque par cœur, tu as lu les histoires d’autres étoiles parties trop tôt. Ta confiance me bouleverse et m’honore mais je doute, j’ai peur, est-ce que je vais trouver les mots ?

Dix jours, c’est ce que le destin nous accorde. Dix jours parmi les plus précieux et les plus intenses de toute ma vie. Seules dans ta chambre, malgré la douleur et la morphine c’est toi qui va me guider. Tu me demandes ma vérité, je vais te l’offrir. Des moments forts sans tabou, sans masques durant lesquels ce sont nos cœurs qui se parlent.

Alex, tu vas me donner une leçon de vie, de courage, de dignité et surtout d’amour. Le sort des enfants malades te tient tellement à coeur que malgré des douleurs insupportables et ta peur de l’inconnu tu vas penser à eux et me faire promettre de réaliser tous nos projets avec Courir…Ensemble. Tu demanderas à ta maman de m’aider dans cette mission. A deux c’est plus facile !

Tu vas aussi me donner un objectif sportif et permets-moi de te dire que sur ce coup-là ma pitchounette tu as mis la barre très haut. La course des géants, en Italie, tout un symbole pour toi.

La veille de ton départ, tu as souhaité revoir notre clip et nous avons chanté toutes les deux « C’est mon combat » Oui Alex c’est un vrai combat que tu as mené contre cette satanée maladie et du haut de tes 11 ans, tu as été un exemple pour tous ceux qui ont eu le privilège de croiser ta route.

Aujourd’hui la douleur et la colère ont fait place à l’espoir de la rémission mais, comme je te l’ai souvent répété, ton départ n’est pas une fin.
Tu continues ta route avec nous, dans le cœur de tous eux qui t’ont aimé. Autrement, différemment mais sache que tu fais partie de moi désormais. Que tous les projets pour les enfants malades auxquels tu tenais tant porteront très longtemps encore ton empreinte.

Je tiens également à rendre hommage et à remercier du plus profond de mon cœur Anne et Mario, tes chers parents qui t’ont accompagnée sur le chemin de la maladie avec tellement d’amour, de respect et de dignité. Je suis une maman et les mots me paraissent bien vides pour vous dire à quel point je vous suis reconnaissante pour tous les moments privilégiés que vous m’avez accordés avec Alexandra. Votre amour est tellement immense que vous lui avez offert un espace de parole avec moi qui n’était qu’une étrangère il y a quelques semaines vous éclipsant discrètement de la chambre et nous laissant cette intimité nécessaire aux confidences. Quel cadeau inestimable.

Alex, comme nous nous le sommes promis, nous veillerons l’une sur l’autre et je sais que dans les moments de doute, de chagrin mais aussi de joie et de bonheur tu ne seras jamais loin.
Malgré presque 40 ans qui nous séparent, nous nous sommes vues, nous nous sommes reconnues, nous avons partagé un petit bout de chemin, nous nous sommes aimées.

Alex ma seule consolation à l’immense vide de ton départ est que tu ne souffres plus et je veux croire que le magnifique arc-en-ciel qui a embrasé le ciel l’après-midi de ton départ était un clin d’œil de ta part pour nous rassurer.

De là-haut guide nos pas, petite étoile, veille sur ceux qui t’aiment car tu le sais maintenant, il y a quelque chose de plus fort que la mort c’est l’amour.

Merci Alex !



Carole