Mon Titi

Marouane, mon Titi,

Une semaine que tu as rejoint nos étoiles, le vide est immense et mon coeur est rempli de colère et de chagrin.

Dans mes nuits sans sommeil je ressens ta présence, je me rappelle de tous les moments intenses que nous avons partagés, de tout ce qui fait qu’à jamais tu resteras mon Titi.

Nous t’avons dit au revoir lundi après-midi mais pour moi il reste encore ce texte, cet hommage très personnel que je tiens à te rendre. Trouver les mots justes et partager cette relation très spéciale qui nous a unis et qui va m’aider à aller de l’avant malgré la douleur et la tristesse.

Et pourtant, c’était pas gagné ! Pendant de longs mois je n’ai pas pu entrer dans ta chambre. Vendredi après vendredi je te propose de bricoler mais je me heurte à des refus systématiques, pas le temps, pas envie, tu préfères jouer avec ta console. Et puis, un vendredi d’avril, tu es seul et tu as ta tête des mauvais jours. Je viens m’asseoir près de ton lit et je t’explique que dans deux jours c’est la fête des mères et que la tienne mérite bien quelques minutes de ton temps pour lui faire un cadeau. Sans grand enthousiasme tu acceptes mais seulement si ça ne dure pas trop longtemps.

Tu m’entrouvres la porte, je m’y engouffre et après quelques minutes seulement nous parlons de ce que tu aimes, je te raconte Courir...Ensemble et je prononce les mots magiques : hockey sur glace. Tes yeux s’allument, tu rêves de patiner mais très vite tu baisses le regard vers ce qui reste de ta jambe malade, et la tristesse t’envahi. On ne se connaît pas bien mais tu vas très vite te rendre compte qu’impossible ne fait pas partie de mon vocabulaire et je te promets que dès que les médecins t’en donneront l’autorisation nous irons à la patinoire et que tu patineras. A cet instant je n’imagine pas combien patiner sans genou sera compliqué et représentera un véritable exploit physique et mental.

Cet après-midi là tu peux sortir dans le jardin et je t’accompagne. Nous parlons avec ta maman des sorties que Courir...Ensemble organise, tes yeux brillent, une petite voix me murmure que notre histoire commence, immortalisée par une très jolie photo sur le petit cheval en bois du parc de l’Hôpital des Enfants.

Depuis ce vendredi d’avril, nous allons écrire ensemble des pages intenses, riches d’émotions, de rires, de larmes parfois mais surtout illuminées de ton regard curieux, de ta bouille de fripouille, de ta force, de ton courage, de ton caractère bien trempé, de ta façon à toi de profiter de chaque moment, de bouffer la vie mais aussi de ta douceur des dernières semaines quand, tout près de toi, tu me demandes de te raconter les projets futurs de Courir...Ensemble.

Presque deux ans durant lesquels, c’est toi, petit bonhomme qui seras un moteur important, qui me donneras la force de relever un autre de mes gros défis sportifs dans le désert d’Atacama, qui m’accompagneras dans mes projets et qui me feras ressentir que tout est possible.
Qu’il est difficile d’imaginer que plus jamais je ne verrai tes yeux malicieux me dire « Dis Carole, tu crois qu’on pourrait..... » et bien avant que tu n’aies terminé ta phrase mon coeur qui hurle « oui, oui, oui, on peut. » Auprès de toi, je me sens forte, presque invincible, tu as cette qualité exceptionnelle qui me pousse à n’avoir peur de rien.

Chacun des projets de Courir...Ensemble t’enthousiasme et tu seras tour à tour capitaine de notre joëlette, dans la neige avec les chiens de traîneaux, au volant sur le circuit de la Bresse, chantant avec les Enfoirés et bien évidemment, aventurier au Canada.

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C’était dur mais tu l’as vaincu le mur de grimpe


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Titi et Vagabond, ton héros canadien

Mais s’il est un projet qui nous a rapproché c’est celui du patinage. Fin 2015, tu rencontres les joueurs du GSHC accompagné de ton frère Jalel et Chris Mac Sorley te donne rendez-vous sur la glace quand tu auras appris à patiner. Je ne me rends pas compte du défi physique et technique pour adapter ta prothèse au patin mais te voir si heureux au match, me donne des ailes, il faut que je trouve quelqu’un qui puisse t’enseigner la technique.
Je n’aurai pas à chercher bien loin puisque c’est mon fils Vincent qui spontanément deviendra ton coach. Tous les mercredis nous prenons la direction des Vernets et je vais voir sous mes yeux attendris une complicité très forte naître entre vous deux. Tes progrès m’impressionnent, chaque semaine tu abats les obstacles. Tenir debout, avancer, s’arrêter, se relever. Vincent t’aide, te soutiens, t’encourage mais c’est toi qui nous donnes une sacrée leçon.
Courant novembre, tu traverses la patinoire dans sa largeur sans aide, je suis bluffée. Il est temps de retourner voir les joueurs du GSHC.

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Un coach très fier de son champion

Depuis le mois de septembre, tu sais que c’est toi qui donneras le coup d’envoi du match du 30 janvier sur tes patins. Cette date est inscrite en rouge dans nos agendas et te motive à ne rien lâcher.
Et même lorsque tu apprends que la maladie progresse inéluctablement, tu veux continuer à patiner et c’est toi qui feras de nos mercredis des rendez-vous incontournables.

En écrivant mon Titi, je te revois sur la glace mais également devant un gigantesque hamburger car après l’effort tu as bien mérité le réconfort et nous aurons nos habitudes au Mac Sorley Pub après la patinoire.

Les semaines passent et la maladie gagne du terrain mais pas le temps de se poser trop de questions. En ce mois de janvier, nous avons plein de rendez-vous. Les Enfoirés à Paris et cette journée à Disneyland. Tu profites de chaque instant avec tes amis et te voir si heureux, si débordant d’énergie me fait parfois espérer que ce n’est pas le dernier voyage, qu’il y en aura plein d’autres.

Je remarque aussi combien en une année tu as changé, tu as grandi, tu as mûri. Par rapport à notre voyage à Montpellier en 2015, ce n’est plus le même Marouane. Déjà au Canada tu m’as souvent étonnée par ton comportement mais là c’est encore plus flagrant. Plus besoin de te faire des remarques, tu t’enthousiasmes de tout, la rencontre avec les artistes des Enfoirés est encore un moment très fort, durant le concert tu chantes et tu danses, tu repousses la maladie très loin et tu nous emmènes avec toi au sommet de la Tour Eiffel.

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Mon Maître Yoda

J’ai déjà raconté ta rencontre avec les joueurs du GSHC et ta fierté lors du coup d’envoi du match du 30 janvier. Si tu savais mon Titi combien j’ai eu peur que la maladie t’empêche de profiter de ces rendez-vous, ça aurait été tellement injuste. Cela m’a valu quelques nuits blanches mais j’aurais dû avoir plus confiance dans ta détermination, ce n’était pas le moment de lâcher, tu avais encore des choses à vivre avec nous.

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Après les émotions du coup d’envoi, la tradition du hamburger

Tu veux retourner manger à l’American Dinner, nous y allons, tu veux ensuite aller au cinéma, pas de souci. Tu me fais découvrir les sièges qui bougent et je ne peux m’empêcher de te regarder pendant le film, tes yeux pétillent, tu es simplement heureux mais ça sera notre dernière sortie.

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Ton restaurant préféré

Viendra ensuite trop rapidement le retour à l’hôpital. Ta respiration qui se fait plus difficile mais tu te bats encore et j’ai le privilège de venir te voir pour prendre le relais de ta maman ou de Nini. Ces moments sont précieux, nous parlons de tout et de rien, nous décorons ta chambre avec des photos de ta famille, du Canada et des joueurs du GSHC. Lorsque je te demande ce qui te ferait plaisir tu me parles de ce château en Lego qui te fait tellement envie, celui d’Harry Potter. Malheureusement il est très rare et introuvable dans le commerce alors nous prenons ta tablette et nous en trouvons un au fin fond de l’Allemagne. Je le commande le soir même et t’explique qu’il lui faudra une semaine pour arriver. C’est le coeur battant que je suis la progression du colis jour après jour, inquiète à l’idée que tu ne puisses pas en profiter. J’aurais encore dû te faire confiance, tu n’as rien lâché avant d’avoir construit ton château. Nous partageons ce moment et puis, fatigué, tu me demandes de te raconter notre prochaine aventure sur l’île de La Réunion. Tu veux en connaître chaque détail. Je t’en montre les splendeurs sur ta tablette, t’explique tout le programme, les surprises prévues et tu t’endormiras apaisé pendant que moi je ressors de ta chambre brisée parce que je sais que tu ne seras pas présent physiquement avec nous.

Il y a beaucoup de douceur dans nos derniers rendez-vous, peu de paroles, beaucoup de regards mais tu vas quand même encore me mettre une grande claque en me demandant : « Dis Carole, on va où en voyage après ? » Je ne comprends pas ton « après » et tu précises, après La Réunion, en 2017.« Heureusement que je suis assise, mon émotion est immense alors je te demande »Où as-tu envie d’aller ?" Dernier rêve partagé que je garde au chaud dans mon coeur et que ta maman m’a fait promettre de réaliser.

Mon Titi, une semaine que tu nous as quitté, je veux croire que tu as retrouvé ta jambe et que tu patines au milieu des étoiles, que là-haut ils en ont de la chance parce qu’ils vont t’entendre rire et râler parfois. J’espère que les cuisiniers du paradis te préparent de gigantesques hamburgers et surtout que tu ne souffres plus.

Avant de terminer ce modeste témoignage qui ne sera jamais à la hauteur de tout ce que tu m’as apporté, je voudrais également remercier du plus profond de mon coeur Stéphanie, ta maman pour sa confiance et tous les moments qu’elle m’a permis de partager avec toi. J’ai une admiration et un respect immenses pour sa dignité durant toute ta maladie. Elle est un exemple d’amour et a su te guider jusqu’au bout de ta route avec force, courage, espoir mais aussi franchise lorsque l’infâme maladie progressait, établissant avec toi un lien très fort de confiance qui t’a permis d’arriver serein et apaisé au bout de ta route. Dans son immense coeur elle a toujours fait passer les autres avant elle-même s’inquiétant de savoir comment nous gérions la prochaine séparation avec toi mon Titi.

Ecrire ces quelques lignes c’est aussi tourner une page pour en écrire une nouvelle. Mes larmes couleront encore souvent car tu me manques mais ne t’inquiète pas mon Titi, je t’emmènerai à La Réunion, tu seras encore souvent capitaine de notre joëlette et je sais que, comme en cet instant, quand je ressentirai ta présence tout près de moi, ta force et ton courage seront mes moteurs parce qu’il y a d’autres enfants qui rêvent de chiens de traîneaux, de voyage et d’aventure et que ton combat doit être source de motivation et de force.

Salut mon Titi, je remercie la vie d’avoir eu le privilège de faire un bout de chemin avec toi, tu resteras dans mon coeur que tu as su ouvrir tout grand pour t’y engouffrer et y rester bien au chaud.

Je t’aime immense champion !

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Le bonheur tout simplement



Carole