Ma princesse,
Lorsque je suis entrée dans ta chambre de l’hôpital des enfants de Genève, en cette fin d’après-midi de janvier 2009, jamais je n’aurais pu imaginer que notre rencontre allait faire partie des plus importantes de ma vie.
Tout de suite j’ai vu ton regard pétiller, du bricolage, tu adores, et nous en avons passé des vendredis à créer. Des colliers pour Patricia, Amélie et Caroline, des porcelaines, une guirlande de lumières pour ta chambre et ce merveilleux service à thé pour ta maman. Chaque semaine, avant même mon arrivée, tu as déjà réfléchi à ce que tu veux faire et tu es toujours tellement sûre de tes choix que cela m’impressionne.
Nous parlons de tout et de rien, de hockey sur glace. Je te taquine quand Servette gagne et tu me rends la pareille lorsque c’est le tour de Gottéron.
Rapidement je te raconte Courir…Ensemble, nos voyages. La Corse sera notre prochaine destination, un défi sportif chaque jour. Ton regard s’illumine puis s’assombrit, il reste tellement d’incertitudes avant le départ six mois plus tard.
De semaines en semaines je suis touchée par ta volonté, ton immense courage et ta détermination. Jamais tu ne sembles hésiter. Lorsque tu décides quelque chose rien ne peut te faire changer d’avis. Tu combats la maladie et affronte les traitements avec un courage exemplaire, merveilleusement entourée par tes parents et ta chère Amélie.
Laura, parce que rien ne semble te faire peur, et qu’à tes côtés je me sens toute petite, je vais oser m’inscrire à la course qui me fait rêver et me terrifie en même temps, la Saintélyon. Mon projet t’enthousiasme et tu restes éveillée toute la nuit avec ton portable sous ton duvet pour m’envoyer des sms d’encouragement.
Les mois passent, l’espoir est là, partira ? Partira pas ? Merci la vie, les médecins te donnent le feu vert, nous partons en Corse pour le Défi des Etoiles.
Dix jours de bonheur, tu profites de chaque activité, via ferrata, plongée, jet ski, baptême d’hélicoptère. Dès la première minute, tu es intégrée à ce formidable groupe d’ados. Tu fais maintenant partie de la famille et de solides amitiés naîtront durant ce voyage.
Nous rencontrons Franck Bruno qui nous emmène dans son jardin secret, ce coin de paradis qui deviendra « notre rocher ».
Patricia me laisse l’immense joie de t’annoncer que tu as réussi ton certificat de fin d’études. Nous trinquons tous ensemble à ta réussite. Malgré les traitements et les hospitalisations, jamais tu ne baisses les bras. Chapeau princesse !
De retour, nous gardons une relation complice et privilégiée. J’ai très envie de t’emmener avec nous pour le prochain concert des Restos du Cœur à Nice. C’est chose faite en janvier 2010. Durant le concert c’est toi qui essuies une larme sur ma joue lorsque les artistes chantent « j’aurais aimé tenir ta main un peu plus longtemps »
Depuis plusieurs mois j’ai un projet fou en tête, emmener des ados dans le désert à la rencontre d’une équipe de coureurs qui participeraient au Marathon des Sables. Je t’en parle, tu es enthousiaste, c’est décidé, je fonce. Le Grain de Folie aura lieu en 2011.
Avril 2010, par sms tu m’annonces une nouvelle rechute. La nouvelle me bouleverse. Je pars te retrouver à l’hôpital. Tu es seule dans ta chambre, dans ma tête je cherche ce que je pourrais te dire. Tu entends la porte s’ouvrir, nos regards se croisent, tu me tends les bras, nous restons de très longues minutes enlacées sans parler. Tu m’apprends que parfois les paroles sont inutiles, une grande leçon pour moi….
Je t’ai fait une promesse, revoir notre rocher en Corse. Ton état de santé est stationnaire, en quelques jours tout est organisé, nous partons avec Amélie, Caroline, ta chère Mimi. Françoise, Vanesa et Cindy complètent l’équipe de nanas.
Toute de rose vêtues nous profitons du programme que tu as choisi. Si je ne devais retenir qu’un seul moment ce serait ton bandana flottant au vent, fière sur ton jet ski, les gaz à fonds, Myriam solidement cramponnée à toi. Tu es libre et heureuse.
Septembre, tu reprends le chemin de l’école, le concert des Restos est annoncé à Montpellier en janvier, à nouveau nous dansons et nous chantons ensemble jusqu’au petit matin.
Le Grain de Folie approche, tout est prêt mais trois jours avant le départ, un appel de notre médecin cheffe me glace le sang, une rechute, encore. Je ne comprends pas tout ce qu’elle me dit, le Grain de Folie sans toi, inimaginable, j’ai les jambes en coton. Mais très vite je comprends que tout sera mis en œuvre pour que tu puisses partir puisque c’est ta volonté et celle de tes parents.
Samedi 2 avril, tu embarques avec toute l’équipe du Grain de Folie direction Marrakech et une aventure inoubliable dans le désert marocain.
Moi je suis déjà sur place, prête à en découdre avec 250km de course. Je ne suis rassurée que lorsque je sais que tu es bien arrivée au Maroc.
Nous nous retrouvons 7 jours plus tard, quelques centaines de mètres avant la ligne d’arrivée du Marathon des Sables. Je te cherche du regard, je veux terminer ma course avec mes enfants, mes coéquipiers, mes ados et toi. Je ne te vois pas, je m’affole et tout d’un coup, je t’aperçois. Thierry, ton pilote, t’a prise sur ses épaules, je t’attrape la main et nous terminons la course ensemble.
Larmes, rires, joie, émotion. Ce Grain de Folie a tissé des liens indestructibles entre ses participants. Une grande famille solidaire est née autour de toi ma princesse devenue notre petite fleur du désert. Ados, pilotes, coureurs, accompagnants tous nous n’avons qu’un désir, que chaque seconde de ce voyage soit source de joie et de bonheur pour toi.
Nous partageons trois jours inoubliables et une folle soirée à la discothèque de Ouarzazate.
Sur le chemin du retour, tu me fais part de ta décision de ne plus faire de chimiothérapies. Je sais ce que ce choix signifie, mon cœur est déchiré mais c’est encore toi, avec ta force et ton courage, qui va me montrer le chemin.
Tu me parles des projets que tu voudrais que j’organise pour Courir…Ensemble, de la fête des retrouvailles du Grain de Folie, de la salsa que tu voudrais danser.
Je comprends que tu me laisses des messages pour me guider lorsque tu ne seras plus là.
La seule chose que tu as oublié de m’apprendre c’est comment trouver la force de continuer sans toi.
Nous passons de longues heures de complicité autour du livre qui sera publié sur toute l’aventure du Grain de Folie. Nous y travaillons ensemble et tu mobilises tes dernières forces dans la sélection des photos et l’écriture de deux magnifiques textes.
Le samedi je t’amène tes amies du Grain de Folie. Qu’il est bon de te voir jouer et rire avec elles.
Tu sais que je me suis décidée à participer au marathon de Genève avec mon amie Alicia qui prépare les 100km de Bienne au tout dernier moment. Je veux te ramener la médaille et tu me prépares des petits mots d’encouragement qui me donnent des ailes.
Laura, aujourd’hui je te dis merci, merci d’avoir fait de moi quelqu’un de plus fort, ta volonté et ton courage m’ont permis d’oser ce que j’avais même peur de rêver. Je te promets de rester fidèle à ce que tu m’as enseigné, le courage, la force, le respect de l’autre, l’amitié et l’amour.
Le surnom que tu m’as donné, ta fée, je le porte avec bonheur et fierté mais tu as oublié une pièce du costume, tu sais, la baguette magique, celle qui pourrait faire disparaître la maladie, alors si par hasard, là-haut tu en trouves une, tu me l’envoies, ma princesse.
Aujourd’hui tu es partie et tu me manques terriblement. Je te promets que samedi prochain nous ferons la fête dont tu as pensé tous les détails et que je mettrai toute ma volonté pour réaliser les projets dont tu rêvais pour Courir…Ensemble.
Avant de rejoindre les petites étoiles qui veillent sur nous, Laura a écrit un texte destiné à notre livre que je souhaite vous faire partager. Retenez-en chaque mot et surtout, en hommage à notre petite fleur du désert, rayonnante mais si fragile, souvenez vous-en lorsque votre route sera parsemée d’obstacles pour que jamais nous n’oublions le courage de Laura. Que sa force et son exemple nous guident chaque jour et que son combat n’ait pas été vain.
Un grain de folie pour choisir mon avenir
A trois jours du départ, on m’a annoncé une Xème rechute… Je ne sais pas la combientième, j’ai arrêté de compter…
Grace à ce voyage, j’ai pris conscience de toutes les facettes de la vie… Elle est précieuse, rare mais malheureusement incertaine. C’est pourquoi il faut commencer par en prendre soin puis en profiter à fond chaque jour, chaque heure, chaque minute, et même chaque seconde, mais, toutefois, sans la mettre en péril.
A l’annonce de cette rechute, j’étais étonnement peu bouleversée mais très embrouillée dans ma tête et le choix que ce voyage m’a aidé à faire, c’est tout simplement de ne pas recommencer les chimiothérapies. Aujourd’hui, je sais exactement où je vais pour qui, pourquoi (pour quoi)… Je sais que j’ai confiance en la vie et en l’avenir et surtout je n’ai plus peur de rien.
Laura, mai 2011