19 août 2006
Aujourd’hui, si la vie était juste, il fêterait son 16ème anniversaire.
Je voudrais vous présenter Sébastien car il occupe une grande place dans mon coeur, près de Tiffy.
Lorsque je l’ai rencontré, en 2000, dès les premiers moments que nous avons partagés, j’ai été étonnée par sa faculté à analyser précisément ce qui lui arrivait.
Bien décidé à se battre contre cette tumeur installée dans sa tête, il voulait tout connaître des traitements, de son évolution, comme si le fait d’identifier son ennemi le rendait plus fort.
Seb adorait bricoler, faire plaisir à ses parents, à ses frères. Même avec des difficultés à exécuter des détails précis dûes à sa tumeur, il s’est toujours donné une peine immense pour terminer ce qu’il avait commencé. Il avait un goût très sûr et adorait les couleurs, Titeuf et les dauphins.
Petit à petit, il m’a accordé sa confiance et une grande complicité nous a réuni.
Nous avions rendez-vous pour bricoler, papoter, rire et écouter de la musique.
Pendant ce temps-là, sa maman Claire pouvait rentrer s’occuper de ses deux frères. Pour Seb, c’était important que sa maman puisse se ressourcer en dehors de la Pédiatrie et il savait bien qu’elle ne profiterait de ses instants à la maison qu’en le sachant entouré et en confiance.
Lorsque j’ai su que quelques enfants auraient la chance de rencontrer Jean-Jacques Goldman, Seb s’est logiquement imposé aux médecins qui choisirent les enfants. A cause de son traitement, nous ne savions pas, jusqu’au dernier moment, s’il pourrait assister à la rencontre.
La discrétion absolue m’avait été demandée sur l’identité de la personne que nous allions rencontrer et aucun enfant ne savait de qui il s’agissait.
La veille du grand jour, Seb fut autorisé à rentrer à la maison.
A ce moment là, j’ai pu me rendre compte de l’immense confiance que m’avait accordé Seb. Pour un enfant en traitement depuis plusieurs années, l’hôpital est synonyme de souffrance et la perspective d’y retourner n’est pas très réjouissante. Quand Claire a dit à Seb, tu vas retourner en Pédiatrie demain, Carole t’y attend, il y aura une surprise, il n’a pas hésité une seconde.
Sébastien, Jean-Jacques et Tiffany
J’étais spectatrice d’un instant magique. Les yeux des enfants brillaient et Seb souriait, posait des questions, était plein d’énergie, de force, jamais je ne l’avais vu comme ça, un petit miracle.
Quand nous sommes retournés vers les parents, Claire fut très émue, Seb était transformé, il parlait avec force, on le sentait prêt à se battre encore et encore.
Lorsqu’il reçu le CD «Chansons pour les pieds» quelques jours plus tard, Ensemble fut tout de suite sa chanson préférée et il l’écouta en boucle.
Malheureusement, malgré sa détermination et son envie de vivre la maladie fut la plus forte et, quelques semaines plus tard, nous avons compris que sa route ne serait plus très longue.
Durant nos dernières rencontres, il me posa des questions précises sur tout plein de sujets et souvent je me suis trouvée ébranlée par son courage et sa foi dans un futur meilleur.
Jamais aucun des enfants ou des ados rencontrés en Médecine A1 ne m’a autant mis face à moi-même, à mes limites, à mes forces et à mes faiblesses.
C’est pourquoi Seb restera à jamais quelqu’un de très spécial dans mon coeur.
Aujourd’hui, Seb, je te souhaite un joyeux anniversaire, où que tu te trouves, je sais que tu veilles sur ta famille et que tu m’accompagnes sur ma route.
Tchô Seb et pour toujours…..Ensemble